Syndroom van Bartter: 3 kinderen met een zeer zeldzame nierziekte, genaamd het syndroom van Bartter, drukt een zware stempel op ons gezinsleven. Natuurlijk staan in een gezin de kinderen altijd centraal en dat is volgens ons niet meer dan normaal, maar als je 3 kinderen hebt met een “ extraatje” vraagt dat toch wel iets meer van ons als ouders.
Na 4 maanden kwam er aan het licht dat onze zoon Sam, nu alweer 5 jaar oud, een zeer zeldzame nierafwijking heeft. Het Syndroom van Bartter. Een nierafwijking waardoor de zouten (Natrium en Kalium) niet goed worden gefilterd. Hierdoor ontstaat een te laag Natrium en Kalium gehalte in zijn lichaam wat zeer ernstige gevolgen kan hebben. Na 2 weken ziekenhuis kwamen wij thuis met veel medicijnen (o.a. Natrium en Kalium) en een ziek jongetje. Sam zat niet goed in zijn vel. Wilde niet eten, was veel misselijk, moest vaak spugen en sliep veel. 4 maal daags moest hij die zouten toegediend krijgen via zijn mond. Vergelijk dit met 4 maal daags een liter zeewater op drinken voor een volwassenen. Als je wil weten hoe dit voelt, dan weet je wat je moet doen. Ondragelijk dus voor kind, maar ook voor ons als onervaren ouders.
Dit is natuurlijk niet te doen, maar wat dan? Wij wisten wel hoe wij een kind moesten verzorgen, maar deze medicijnen zetten ons leven op z’n kop. Sam kreeg een neussonde, maar die trok Sam er regelmatig uit, moesten wij de thuiszorg bellen en dan maar hopen dat er iemand tijd had om langs te komen. Iedere keer een ander gezicht, dus iedere keer hetzelfde verhalen vertellen wat er aan de hand was met dit lieve jochie. Was de thuiszorg net weg had Sam die neussonde alweer in zijn hand. Dit brengt veel onzekerheid en stress met zich mee. Hoe gaan wij dit doen, hoe houden wij dit vol? Allemaal vragen die wij hadden en niemand die een bevredigend antwoord kon geven.
Totdat een vriend ons in contact bracht met Bernice van Kids2care Kinderthuiszorg. Bernice vertelde honderd uit over wat we moesten en konden regelen voor Sam. En wat zij als Kids2care voor ons kon betekenen. Bernice werd onze steun en toeverlaat.. Als we vragen hadden konden we bellen en voordat we het wisten stond ze bij ons op de stoep. Lag de sonde eruit, geen probleem ben over 20 minuten bij jullie.. En dat soms 3x per dag. Een bekend gezicht voor Sam en voor ons die wist wat er speelde en wat er nodig is om rust in de tent te krijgen.
Samen met Kids2care Kinderthuiszorg hebben wij het Persoon Gebonden Budget (PGB) aangevraagd. Waar haal je medicijnen vandaan, hoe kom je aan alle spullen die je nodig hebt. Kids2care helpt. Tijdens de zwangerschapsperiode van ons 2e kindje kwam al snel aan het licht, dat zij dezelfde afwijking zou hebben als haar broer, alleen kwam daar nog een probleem met haar blaas en rechternier bovenop. Fiene (04-03-2007) heeft 5 weken op de neonatologie gelegen en is na 3 maanden geopereerd aan haar blaas en hebben ze haar rechternier verwijderd. Nooit hebben wij getwijfeld of wij dit wel aan zouden kunnen, want dankzij kids2care zijn wij ondertussen zelf heel wijs en weten wij dat we kunnen bouwen op een goed georganiseerde gespecialiseerde kinderthuiszorg.
Sam en Fiene doen het goed. Hebben allebei een Mickey-sonde (een soort ventiel in hun buik) waaraan je een slangetje kunt koppelen en op die manier makkelijker hun medicijnen kunt geven. Marina is alweer sinds geruime tijd het vaste gezicht van kids2care die bij ons over de vloer komt en dat voelt heel goed. Sam en Fiene worden heel liefdevol verzorgd en vinden het leuk als Marina er weer is. Naast de medische handelingen, medicijnen geven, katheteriseren, Mickey-sonde checken is er ook ruimschoots aandacht voor het ‘kind zijn’ in hun eigen vertrouwde omgeving, met voor hun, een vertrouwd gezicht.
De kans is 25% dat onze kinderen het syndroom van Bartter krijgen. Dat betekend dus 75% kans op een “gezond” kind.
Sinds 21 juni 2010 zijn wij de trotse ouders van Sepp. Sepp is 4 weken te vroeg geboren en doet het heel goed. Helaas heeft Sepp ook het syndroom van Bartter, dus begint het hele “circus” weer opnieuw. Maar mede door de steun van Kids2care komt het allemaal wel goed en hebben wij er alle vertrouwen in.
Kids2care maakt het voor ons als ouders van kinderen met een extraatje en voor de kinderen zelf het leven een stuk aangenamer en daar zijn wij heel dankbaar voor. Medische zorg is nooit leuk en zeker niet als het om je eigen kinderen gaat, maar als het dan toch moet, dan door Kids2care kinderthuiszorg.
Chris en Gemma
De trotse papa en mama van Sam, Fiene en Sepp
